特定非営利活動法人 NPO法人 SIDS家族の会|本の紹介

ホームページへ SIDS家族の会は、SIDSやその他の病気、または死産や流産で赤ちゃんを亡くした両親を精神的な面から援助するためのボランティアグループです。
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本の紹介

SIDS家族の会の本

当会の本につきましては、書籍販売をご覧ください。

本のご紹介

赤ちゃんの死を前にして
~流産・死産・新生児死亡への関わり方とこころのケア~

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竹内正人 編著 中央法規出版

赤ちゃんの死を前にした時、医療従事者としてどのように患者・家族に寄り添えばよいのか。患者・家族は何を望み、どのようなケアを受けたいのか。

医師・助産師・看護師・臨床心理士の実践と患者・家族の体験談でつづる赤ちゃんの死への関わり方と心のケアをまとめた本です。

「赤ちゃんを亡くした私たちに、もっと関わってください」

こんな私たちの心の声に、医療従事者の側から耳を傾け、寄り添ってくれたら、どんなに癒されることでしょう。

当会の医学アドバイザーも引き受けてくださっている竹内先生がまとめられた医療従事者向けの本ですが、私たちが読むこともとても意味があると思います。ぜひ手にとってみてください。

乳幼児突然死症候群とその家族のために

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仁志田博司 東京書籍 1995

乳幼児突然死症候群とその家族のために

赤ちゃんをなくした親と接しながら病気の解明に取り組んだ医師とSIDS家族の会のメンバーが、遺族サポートシステムを日本につくりあげるまでの歩みを綴るドキュメンタリーです。

周産期の死、死別された両親へのケア  流産・死産・新生児死亡

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仁志田博司 東京母子保健サービスセンター 1993

乳幼児突然死の国際標準化解剖マニュアル

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Henry Krous および
Global Strategy Task Force における国際標準化解剖プロトコール委員会 監修:仁志田博司・澤口彰子 訳:澤口聡子 東洋書店

本書は,乳幼児突然死症候群(SIDS)を診断する医師を対象に書かれた本です。 乳幼児突然死症候群は原因がいまだに解明されていません。したがって、正確な診断のためにも、また、原因究明のためにも解剖は重要な手段です。

しかしながら、この作業は煩雑で、膨大な情報を取得しなければなりません。また、国や学者によって集める情報や、その解釈に違いがあることもしばしばでした。本書はこのような情報収集作業を効率化し、情報の統一化により原因究明を容易にするために、国際的な合意を得て作成された解剖マニュアルです。 日本では、乳幼児の突然死に際し解剖が行われる症例は、監察医制度のある自治体を除き少数であるのが現状です。しかしながら、症例が乳幼児突然死症候群であったのか、あるいは、その他の、例えば遺伝性の疾患であったのかを解剖により決定することは、遺された家族のその後の家族計画と精神的安定にとって重要なことです。

本書の内容が医師の間に浸透することで、本疾患がより確実に診断されるようになり、本疾患の原因が一日も早く解明されることを切望します。

乳幼児突然死症候群・SIDS

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峯 真人 著 悠飛社

著者は、北関東地区の医学アドバイザーをしてくださっている、峯真人先生です。 小児科の開業医である峯先生と「SIDS」、そして「SIDS 家族の会」との出会い、それに対する思い入れが、切実にとてもあたたかく伝わってきます。

一般にも解りやすく、また小児科医から見たそれ以外の事柄にも触れていて、私たちの日常にも密着した内容です。こんなに職業以上に、当会を想い活動して下さる峯先生に感謝の念で一杯になりそうです。また、たまに立ち止まってしまいそうな時にそっと、やさしく励ましてくれる、そんな一冊です。

ゆりかごの死

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阿部寿美代 新潮社 1997

乳幼児突然死症候群(SIDS)という、得体の知れない病気が、一つの社会問題を引きおこすようになっている。立ち上がった医師たち、難航する研究。そして遺族の困惑と悲嘆。詳細にわたる著者の記述は、医療面、遺族面、どこを取っても遜色がない。

現在、この病気が、どのような位置にあるのか?非常に読み応えのある一冊です。

大宅壮一ノンフィクション賞を受賞しています。

わすれられない おくりもの

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スーザン.バーレイ 作 小川 仁央 訳 評論社

児童向け絵本の中からのご紹介。大人も子供も一緒に楽しめると思います。

主人公は、誰からも愛されているアナグマです。アナグマはとても年をとっていました。そしてじきに皆とさよならをしなければならないことを知っていました 。

大切な友達、家族とのかかわり、生きることの意味やすばらしさ、そしていのちを受け継いでいくことなどをそっと思いおこさせてくれる本です。

私は、この話をとっても気に入りました。それは、私の好きな、アナグマ、モグラ、カエル、キツネ、うさぎ、かわいい動物が出てきたからです。最後は、どんな思い出になるでしょう。私はみんなでアナグマとの思い出を語り合ったときが心に残りました。

クリスマス・ボックス

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リチャード・エヴァンズ 作  笹野洋子 訳  講談社

「大通りの大きな屋敷に住む老婦人が、住み込みの夫婦を求めています。乳幼児歓迎。」新聞の広告を見て、経済的に苦しい若い夫婦が広い家に住めるとよろこんでこの老婦人と暮らし始めます。四歳の幼い娘と一緒に・・・。

引っ越しの日、屋根裏部屋で見つけた美しいクリスマス・ボックスに隠された老婦人メアリーの過去とは? この本はキリスト教を信じている人が書いた本ではありますが、宗教・信条を越えたところにある「愛」が子を思う母の(或いは父の)姿を通して伝わってきます。

特に私は洋の東西にかかわらず「自分が死んだとき、先に逝った愛する人とまた一緒になれるという希望」を持つものなんだな、と思いました。 どうぞ宗教的な部分にあまりとらわれずに、本のエッセンスをお楽しみ下さい。

メイおばちゃんの庭

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C.ライラント 作 斎藤倫子 訳  あかね書房

大切な家族を失ったあと、残されたものたちはどのように日々を重ねてゆくのでしょうか。おじさん夫婦に育てられている12才の少女サマーは、大好きなメイおばさんが亡くなってしまい、今まで3人で楽しく暮らしていた家庭がすっかり変わってしまったことにとまどいます。

以前、この本は青少年読書感想文全国コンクールの課題図書になったこともありますので、幅広い世代の方へおすすめします。

木を植えた男

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ジャン・ジオノ原作 フレデリック・バック絵
あすなろ書房刊ーザン.バーレイ 作 小川 仁央 訳 評論社

絶望的な荒野に、一人の男が黙々と木を植えていき、その地道な苦労が、年月を経て、見事に開花するというお話です。

争い、貧困、病などで、荒れ果てていた、その地に住む数少ない人々の心も、木々の芽生えや、再び戻ってきた小川のせせらぎなどで、優しさを取り戻してゆきます。

やがて、村村は再興され、人口も増え、人々は、陽気な声を上げ、生活を楽しむようになりました。

愛するわが子を失った、真っ暗な心が、この“荒野”と重なり、どんなに絶望的でも、本当に絶望しないで、少しずつでも、自分にできる種を播き続ければ、その種は、必ず、美しい木や花になり、自分ばかりでなく、周りの人々の心も豊かになるんだな、と私なりに受けとめています。本を閉じると、まだまだ悲しみの世界にすぐ戻ってしまう私ですが、寝る前などに読むと、心がなごみます。淡い色の絵が、とても素敵です。

漫画「花田少年史」

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一色まこと 作 ミスターマガジンコミックス

皆さんは、漫画って読まれますか?とても好きと言う人もいれば、全く読まないという人もいると思います。ですがたまには、漫画っていうのもどうでしょうか。

近所でも、一押しの悪ガキ、小学校3年生の、花田一路君。ある日いたずらが過ぎて、自動車に衝突してしまいます。九死に一生を得たのですが、この事故以来、頭に残った九針のキズと共に変な(?)能力まで持ってしまいました。この漫画の中にはいろんな事情を持ったユウレイが出てきます。その中の、第七話「ひまわりの咲く家」では、水の事故で亡くなった8歳の子供のユウレイが1年経っても元気のないお母さんを心配して、一路に頼み事をするのです。

私は、この漫画を読み終えてすぐ、その雑誌から、この「花田少年史」の所だけ破いてとっておいて、泣きたくなった時などに、何度も読み返して泣いたりしていました。そして、コミックスが出版されるとすぐ買って、今も大切にしています。どうしても落ち込みがちな私達ですが、たまには肩の力を抜いて、笑ったり泣いたりしながら、「一路くん」から元気をもらってみる・・・というのはどうでしょうか?

大きな木のおくりもの (The Gift of Tree)

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アルビン・トレッセント作
中井貴恵訳・あすなろ書房('96年10月15日出版)

森の中にそびえ立つ大きな一本の木が、長い年月をかけ雨風にさらされ、むしばまれ、そして朽ち果て、やがて土にかえるまでを描いた絵本。一本の木の生、死。自然のサイクルをうたった地味なストーリーだが、アンリ・ソレンセンの絵がまるで油絵のように重厚で、そこに登場する動物達にほのぼのとさせられる。

小さな子どもに理解しやすいようにシンプルで、淡々とした語りかけです。木々の芽吹きの時、親子で絵本を広げ語るのもゆとりのある風景かと思います。ページをひもといてもませんか。

香里18歳の天使

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廣田和子著 草思社

たったひとりの娘を突然の事故で失った翌日から、娘と語り合うように、自ら問いかけるように、魂のつぶやきを素直につづり始めた日記。

愛する子を失ったとき、今まで感じられなかった心模様が、鮮やかにせまりくる。そして人の心も見えてくるから不思議なのだ。日常の生活をしながら内なる悲しみと付き合い、折り合いをつけて、次なる生き方、方向性を見つけていく著者の姿勢がみえてくる。飾りのない真実の言葉に、かつての私の心境を重ね合わせ読み進む。反面、18才まで一緒に、過ごせた幸せを見せつけられた思いもあります。人は、様々な過去の経験を背負って「いま」という時間をいきている。

死にゆく者からの言葉

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鈴木秀子 著 文藝春秋

死が近づいている病人が、回復したかの如く元気になる時間。この時間を医者たちは『仲よし時間』という。著者が主に病院で、出会った様々な人との貴いひと時を読むにつれ、今ある生がいとおしく、大切に思えてきました。ひと一人が出会う死は限られたものです。その体験を通して残されて人が「大いなるもの」を得て“死を視ること帰するが如し”そんな境地を味わえた一冊でした。

この子は生きる-わが娘の「マルファン症候群」

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梅田加奈子 著 講談社

東京地区会員の梅田加奈子さんが出版した「この子は生きる」をご紹介します。

3年前に4万人に1人という難病(マルファン症候群)を背負って生まれた、初めての赤ちゃん(加代子ちゃん)と共に100日間を闘ってきた家族の記録です。一度もしっかりと胸に抱くことも出来ず、わずかな病院の面会時間内でしか会えなくとも、我が子の生きる力を信じて尽力をつくして、真正面から見守ってきた家族の姿は、病気で赤ちゃんを失った家族の共感と励ましが得られる書です。

初稿から出版まで3年間を経た、著者の心の変化も、私達家族の会のメンバ-として大変参考になるものがあります。

シスター鈴木秀子の「愛と癒しの366日」

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鈴木秀子 海竜社

日毎につづられた言葉を読むと、何かしら気付かされます。
そんな読者の気持ちを察するが如く「今日の気付き」を記入する欄があり、日記帳として、あるいは育児日記として活用しても…。この本の読み方は、“up to you”あなた次第。
忙しい日々の中、ひと時ふと落ち着いて 読んでみたい、能動的な何かを感じさせてくれる一冊です。

ひかりの世界

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絵・文 葉祥明 佼成出版社

私が中学生の頃、兄からプレゼントされた本があります。今回紹介した絵本の作者“葉祥明”の書いたものです。いままで特に気に入ってこの作者の本が出る度に呼んでいた訳ではありません。どちらかというとプレゼントされた本の存在すら忘れていた位です。それが先日、本屋を覗くと新書のコーナーに置いてあるこの本が、目に飛び込んできました。

ページをめくると、まず初めに「愛するものを亡くした人、命の永遠性を信じる人…」という言葉が綴られていて「ママ、聞こえる? ぼくだよ。みんな元気? ぼくは元気だよ!」と続きます。幼くして天国(この本では光の世界)に旅だった男の子がママに語りかける形で話が進む、わずか40ページ足らずの絵本です。

「ここはすごくいいところだよ。ともだちもいるし、みんなとてもよくしてくれる。それから、インコのピピやいぬのララだっているんだよ。だからママ、しんぱいしないで。ぼくひとりぼっちじゃないからね。

でもママたちのことが、きになるんだ。みんながすごくかなしんでいるのがわかるから…」(後略)

これは作り話であり、天国という所はそこにいかない限り、私たちには知り様のない世界だということは解っていますが、実際この絵本のような所かもしれません。

この本に出逢ったのは偶然ではなく、天国の息子からのメッセージのような気がしています。

もう一度逢いたい ~愛する人を亡くしたあなたへ~

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関谷 共未 著 新風舎

生後わずか25時間40分でこの世を去った次男、晴河。

最愛のわが子の死にまっすぐ向き合い、絶望の淵から希望をみいだすまでの心の軌跡。

乳幼児突然死症候群 その解明とファミリーサポートのために

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J.ゴールディング、S.リメリック、A.マクファーレン著 
戸苅 創 監訳 メディカ出版 1995

ママにことばも残さずに

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橋本明子 新日本出版社 1995

ずうっとおにいちゃん

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岸川悦子 新日本出版社 1994

死ぬってどういうこと?

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アール・A・グロルマン春秋社 1990

死別の悲しみを超えて

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若林一美  岩波書店

赤ちゃんを亡くした両親への援助

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ドナ&ロジャー・ユイ著 梅津祐良・梅津ジーン訳  メディカ出版  1985

ゆりかごの死

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阿部寿美代 新潮社 1997

乳幼児突然死症候群(SIDS)という、得体の知れない病気が、一つの社会問題を引きおこすようになっている。立ち上がった医師たち、難航する研究。そして遺族の困惑と悲嘆。詳細にわたる著者の記述は、医療面、遺族面、どこを取っても遜色がない。

現在、この病気が、どのような位置にあるのか?非常に読み応えのある一冊です。