特定非営利活動法人 NPO法人 SIDS家族の会

活動について

活動を身近に感じていただくために

活動を身近に感じていただくためにミーティングやオープンフォーラムの一部をご紹介しています。

SIDS家族の会オープンフォーラム in 仙台

2016年7月1日（金）・2日（土）の2日間、宮城県仙台市の仙台市国際センターにて開催された日本小児救急医学会学術集会に併催という形で、オープンフォーラム in 仙台を開催しました。

これは、学会長であり弊会の医学アドヴァイザーでもある村田祐二先生のご厚意と、仁志田先生や小保内先生のお力添えによるものと心より感謝申し上げます。

• オープンフォーラムin仙台 を終えて
• 来場者アンケートより
• 第30回日本小児救急医学会 ～展示ブース出展～

SIDS家族の会オープンフォーラムin北海道

大切な赤ちゃんを亡くしたとき
～知ってほしい、私たちの思い～

2014年10月4日（土）札幌市中央区　北海道医師会館にて、１）遺族と関係職種の方々をつなぐ自助グループが存在している事を知ってもらう、２）医療従事者や保育士にグリーフケアの意義や重要性を認識してもらい、お互いの立場から、より良いグリーフケアについて共に考えていく、３）解剖の説明をする医師の役割として、遺族の気持ちを理解してもらうこと、４）保育する上での予防や安全啓発、の4点を目的に、赤ちゃんの死に接しうるすべての職業に就く方々（それを志す学生も含む）や、ご遺族、グリーフケアに関心のある一般の方を対象としたフォーラムを開催致しました。 東京女子医科大学名誉教授の仁志田博司氏、東京都多摩北部医療センターの小保内俊雅氏、マミーサービスの中村徳子氏の基調講演をはじめ、体験者家族も加えたシンポジウムも同時開催致しました。

近畿地区 ミーティングレポート・活動レポート

「参加者は、赤ちゃんとお別れして間もないご夫婦一組でした。コロナ禍で、生のイベントがすべて中止されていたため、久々の顔の見えるミーティングでした。そのため、参加されたご夫婦だけでなく、ビフレンダーにとってもとても新鮮なひと時でした。

これまでメールや電話での「対話」はありましたが、やはり震える声・零れ落ちる涙は、マスクをしていても隠れることはなく、素直に心を開くには、とても大きな力だと痛感しました。

今回コロナ対策以外に気を使っていたのは、ビフレンダーの年齢（お別れからの年数）です。

幸い話は弾みましたが、ビフレンダーを「自分と同じ、赤ちゃんを亡くした家族」と見なしてくだされたのかどうか…。

どうでしょう？？（田上）

 

開催予定だった京都ミーティングは、大雨による避難勧告が出たため、やむなく中止になりました。

9月2日（日）に大阪でやり直します。

 

一年ぶりの和歌山地区でのミーティングでした。 今回は、ドイツ在住で現在一時帰国されている方が参加されました。 異国の地で突然子どもを亡くされ、文化の違いや言葉の壁、誰にも話できずに過ごされており、帰国されて家族の会を知り参加されたとのことでした。

子どもを亡くした悲しみ、どうしようもない怒りは、どこに住んでいても同じ。 何年たっても、同じ・・・。そう実感したミーティングでした。（神崎）

 

うっすらと雪化粧した東山と鴨川を見ながら、前回も参加されてた遺族さんが一人のみの落ち着いたミーティングでした。

赤ちゃんを亡くした話題にとどまらず、仕事のこと、心理学やグリーフケア等、多岐に渡るお話で座談会のように自由にお話しました。 こんなフリートークなミーティングもたまにはいいかな…と和やかに終了となりました。

以下の感想を頂きました 。

『四人での集まりの中、家族の問題や自分の問題、子供たち(保育所、待機児童など)の話、心のセミナーなどの情報などお勉強になりそうなお話をいただいてよかったです。

心の中にためこんでいたいろんな事をお話できて良かったです』（田上）

新規の参加者が居らず、皆が顔見知りの中で近況報告を兼ねてのミーティングとなりました。

涙を流さなかったミーティングは初めて、と話しながらも、改めて私たちにはこういう場所が必要だと実感した一日でした （神崎）。

2月19日、ビフレンダーミーティングを行いました。参加者は4人だけでしたが、このところ停滞気味の活動を活発にする対策や、役割分担の確認などを行いました。

また最近の傾向として、ミーティングに1回だけ参加しておしまいの方が多いことが話題になりました。面白い意見があって「ミーティングまでに、他のネット上でのやり取りや、ミーティング前のビフレンダーとのやり取りで、もう出来上がっているのでは？　だったらミーティングはその人にとって、最終確認じゃないのか？」というのです。

そうかもしれません。1回だけより数回は来て欲しいんですけど、それで前を向いて歩けるようであればと祈るばかりです。

「あの子のことを、やっと話すことができました」・・・その言葉は、私たちの心に充分に残っています。

ミーティングをやってよかった。

4組7名の参加があり、人数的には賑やかででしたが・・・・、後半はお父さんだけ別室で男ミーティングを行いました。内容は秘密です。

年2回の関西遺族会ネットワーク（http://izoku-net.com/）にビフレンダー1人が参加しました。他の自助団体とパーソナリティ障害について講義を受け、討論をしました。

参加されたのはお二人、ビフレンダー3人と、こじんまりとしたミーティングでした。お二人はともに3年ほどたってやっとお出でになることができた方でした。

「やっと子どもの話をすることができた」とおっしゃいました。3年は長い持間だったでしょう。新しい一歩を踏み出されることを祈ります。

ミーティングになかなか来れなくて、やっと参加できた2家族と5回目のお父さんの参加でした。

住所地は岐阜・奈良・神戸と、京都からは遠方の方ばかりでしたが「あんなに堂々と子供の事が話せて、有意義な時間が過ごせました」とか「やっと話すことができました」という感想を頂きホッとしています。

＊お知らせです。
　近畿地区ではミーティングやイベントの開催を新聞などのマスコミで公開しています（もちろんミーティングそのものは非公開です）。
　そのせいか、赤ちゃん以外の家族との死別の経験者からの問い合わせもたびたびあります。
　そのため他の自助会と「関西遺族会ネットワーク（ http://izoku-net.com/）」というものを作って、お互いの研修・交流を行っています。

久しぶりに和歌山でミーティングを行いました。参加されたのは３名でしたが、複数回参加と古い友人さんだったせいか、同窓会のような感じがしました。

今回は初参加の方が一組（ご夫婦とお嬢ちゃん）、2～3回目の方がお二人、複数回がお1人ありました。 ビフレンダーはもちろんですが参加の皆さんも、子どもさんの参加については「見るのが辛い」一方、生きているお子さんと離れられないお母さんの気持ちは理解なさっています。

今回は、他の方の同意を得て同席となりました。

保育の準備が出来ていなかったことを、申し訳なく思います。

なお、当日諸事情でどうしても参加できなくなった方がキャンセルされましたが、実は来たくても来れない方が他に何人もいらっしゃると思います。

近畿ではミーティングなどの催しを、新聞などでお知らせしていますが、この日は新聞社2社の取材がありました。

もちろんミーティング現場の取材はなく、別室でビフレンダーが対応しました。

会の活動などについてお話をしましたが、小さなお知らせ記事で会の存在や活動を知るだけでも、孤独な遺族に希望を与えることがあるとお伝えしました。

今年最初のミーティングは参加者７名で、こじんまりとした感じで行われました。

ビフレンダーのうちの二人は、この月が子どもの誕生日・命日で、少し緊張したかもしれません。弁当を買いにぶらぶらとコンビニに行き、一緒に昼食をとりながら取り留めのない話をするころには、皆さん心が少し軽くなってきたようです。

今回は一週間ほど前に地元の新聞に、ミーティング案内を出してもらったのですが、それを見て来たという人はありませんでした。しかし記事を見て「自分だけじゃないんだ」と感じる人が、時々声を掛けてくださいます。そんな人のために、ミーティングは開催するだけでも価値があると思います。

この日同じ京都市内の少し北のほうでは京都マラソンが行われていましたが、そこはミーティング会場からは遠く、沿道の賑やかさは私たちは感じませんでした。窓の下に鴨川の流れ、もう少し遠くには雪を残す比叡山。寒さの中にも春を少しだけ感じる一日、参加された遺族の心にも春が来ればと祈ります。

次回は３ヵ月後、京都か新大阪で開催します。　（田上）

ps．次回も（好評？）男子ミーティングは開く予定です。

11月24日、近畿地区今年最後のミーティングが、京都で行われました。ビフレンダー６人に対し、参加者は４組５人でした。 前回に続き、７月以降に赤ちゃんとお別れされた方がほとんどでした。

反対に東京から参加のベテランビフレンダーは、４７年回忌を終えたところでした。 彼女は２０年目の家族の会第一回のミーティングで『ああ、やっと赤ちゃんの死について話ができた、と思いました』と言いました。

中間くらいにいる私たちビフレンダーは、彼女の話にうなづき『自分たちも遺族だったんだ』と改めて思いました。

初めて参加されたご遺族には少し違ったふうに聞こえたかもしれません。

なお今回も、午後は別室で男ミーティングを開きました。しんみりと話された会談内容は、秘密ですが次回もリクエストがありました。

5月26日、新大阪KOKOプラザにてミーティングが行われました。

参加者はお二人で、どちらも初参加ではありませんでしたし、ビフレンダーのほうが6人と多かったためか、少しゆったりとした雰囲気だったと思います。

たくさん話して、たくさん聴いて、少し泣いて、心はいくらか軽くなったでしょうか？

なおこの日のミーティング終了後、一週間後に予定していたビフレンダーミーティングを行いました。

と言っても、硬い報告は早々に切り上げ、それぞれの四方山話になってしまいました。

顔を突き合わせて「しょうもない話をする」・・・こんな時間もビフレンダーにはたまに必要です。

7月30日、ハートンホテル北梅田にて「関西遺族会ネット」の会合があります。今回は傾聴についての講義やロールプレイを行います。

ここで得られた成果は、SIDS家族の会に何らかの形でフィードバックできればと思います。

2月3日節分の日、新大阪KOKOプラザで今年最初の近畿地区ミーティングが行なわれました。前回の京都ミーティングは久々の「参加者ゼロ」だったのですが、今回は5名の方の参加がありました。

この日に参加されたのは、まだ日の浅い方がほとんどで、ビフレンダーたちも初めてミーティングに参加した『あの頃』にタイムスリップしたようで、正直言って少し重い気持ちになりました。

でも家に帰ったら、それぞれの日常がまた始まったはずです。『あの日』からの時の経過だけでなく、たくさん話してたくさん聴き、涙をたくさん流してたくさん見ることで、「日にち薬」の効果が強くなることを、この日ビフレンダーは改めて感じたと思います。初参加の遺族の方にとって、貴重な一日だったでしょうか？

2月16日(土)、大阪市ドーンセンターにて[大阪遺族支え愛ネット]という遺族会でビフレンダーがお話をし、その後少人数のわかちあいの会（当会のミーティングに近いものです）にも参加させていただきました。

ほとんどの方が連れ合い様を亡くされた方々なので平均年齢もやや高く、私たちの会とはずいぶん雰囲気が違いますが、グリーフケアに関して「目からウロコ・・・」の感が多くあり、楽しいひと時でした。他の自助会を含め、今後も交流を続けていくつもりです。

SIDSオープンフォーラムinとやま

2010年5月15日（土）、流産・死産・新生児死亡・乳幼児死亡時のケアに携わる医療関係者、流産・死産新生児死亡・乳幼児死亡でお子さまを亡くされた方、そのご家族・知人など、グリーフケアに関心のある方を対象にしたSIDSオープンフォーラムinとやまを開催しました。

東京女子医科大学名誉教授の仁志田 博司先生、「こども遺族の会 小さないのち」代表の坂下 祐子氏の基調講演をはじめ、体験者ご遺族をパネラーに加えたシンポジウムも同時開催しました。

オープンフォーラムレポート | PDFファイル

SIDSオープンフォーラムinとやま
「あかちゃん医療の現状とあかちゃんをみ送った家族の想い ～父として・母として～を開催して」
SIDS家族の会北陸支部　代表　丹保　美枝

東京地区　第130回ミーティング

初めての方を含み、こじんまりした会になりました。亡くしたころのお話には涙々…でしたが、参加者の現在の状況が似通っていたせいか、兄弟を育てる生活については涙半分、笑い半分、他ではできない話をたくさんしました。

ビフレンダーもたくさん知恵をもらったような気がします。そろそろ暖かくなる頃…春からもミーティングでいろいろな方とお話できるといいな、と思っています。

愛知地区ミーティング

亡くして日にちがあまり経っていないと、どうしても自分の感覚が鈍くなったように感じたり、逆に異様にとぎすまされた気がしたり、今までの自分とは違う自分にとまどってしまうことがよくあります。それも一時のことで、だんだん「それまでの自分」に近い状態になり、そしてまた重要な部分が「変化している自分」にも気づくのではないかと思います。

子どもが亡くなって、いい事なんてありません。生きていてくれる事は本当にすばらしいし、奇跡ですよね。

でも、その「いい事なし」の状態の中から、何かを 見つけ出していけるのも、「いい事」なのかな、と思っています。

みなさんはどう思われますか？

九州地区　ランチミーティング

なかなかミーティングに参加出来ない会員さんの都合に合わせ、ランチミーティングとしました。

美味しいお食事のせいか、子どもたちが引き合わせてくれたせいか、初対面とは思えない、打ち解けた雰囲気の中で、いろいろなお話が出来ました。

今後もこのような形で、まだ会えていない会員さんにお会いしたいと思いました。

「男だけのミーティング」

SIDS家族の会の、ビフレンダー活動は､一番重要でありながら、目立たずしんどい活動だと思います｡重要だというのは､家族の立ち直りへの一番の支援になるからです。

目立たないのは､それが主に電話や手紙の一対一の関係だからです。そしてしんどいというのは、ビフレンダー自身もですが､その家族も悲しみを共有することになるからです。

独断で言わせてもらえば、男、あるいは夫は、妻を含めたその家族を護ろうともがいています｡そして､声を押し殺してどこかで泣いているかも知れません｡これは､ビフレンダー夫婦に限らず悲しみの家庭ではどこでもそうではないでしょうか｡

なのに妻は問います｡「私が泣いているのにどうして仕事に行けるの｡なんでお酒が飲めるの｡なんで一緒に泣いてくれないの｡」

…ためいきがでます｡夫はどう答えているのでしょうか｡

ビフレンダーとしての男の出番は今のところあまりありません｡決してひがんでいるのではありません｡しかし､ほんとうに出番はないのでしょうか｡

一度男だけで話をしてみたいと思いました｡

ところで私は「男だけのミーティング］を呼び掛ける時に､二つの理由で（もしかしたら､2発ぐらいは殴られるかもしれない）覚悟をしていました｡

一つ目は､「妻をいつまでも悲しみの原点に引き戻しやがって､この野郎」という理由｡

もう一つは､「オマエそれは男のルール違反だぞ｡一人だけいいかっこしやがって」という理由です｡

さて､4月5日､5人の夫たちが集まりました｡私は殴られませんでした｡皆さん､それぞれの妻､家族を必死で護ろうとしておられる様子がよく解りました｡終わりの頃には､きわどい話も少しはでましたがいつも見ている女性のミーティングとはだいぶ違う集まりでした｡

オフレコの約束でしたので詳しくは書けませんが､感想を少しだけ（妻たちのブーイングを覚悟の上で言わせてもらいます）。

夫たちは､充分悲しんでいます｡充分愛しています｡ただ､彼らは表現するのがへたくそです｡初めて集まって､どれほど本音がでたのか解りませんが､参加者の皆さん､少しでも得るものがあったでしょうか｡

もう一つ､このところ普段のミーティングや講演会などに男の参加者が少ないように思います｡ひょっとして「SIDS家族の会」が「SIDS妻の会」になりつつあるとしたら…｡会の目的を考えれば､これは不幸なことです｡

今回の「男だけのミーテイング」は小さな集まりでしたが､より多くの夫たちが「SIDS家族の会」を見なおすきっかけになれば幸いです｡